BANGLADESH CHAKARIA Handicap

Programme de lutte contre le handicap de l'enfant 

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FICHE RESUME DE PROGRAMME

• ACTIVITES : Lutte contre le handicap de l'enfant
• LIEU : Chakaria, Chittagong, Ukhia
• PARTENAIRES : Kinés du Monde - SARPV
• COORDINATION : T.CRAVIARI, B.PARENT, S.VILMIN
• FINANCEMENT : Fonds privés AMD
• BUDGET 2013: 100 000 € 

objectifs

OBJECTIFS DU PROGRAMME

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 Dans la région côtière de Cox's Bazar, au Sud-Est du Bangladesh, une nouvelle maladie est apparue il y a une trentaine d'années. Il s'agit d'un rachitisme particulier, sans carence vitaminée, dû à des problèmes nutritionnels complexes.

Ce rachitisme entraîne des déformations des jambes qui peuvent à terme rendre la marche impossible. C’est une cause supplémentaire de handicap, dans un pays qui compte déjà 10 % d’enfants handicapés et où le handicap est aussi un fléau social.

Aide Médicale et Développement se bat depuis 2001 pour la cause de ces enfants. Le programme mis en place prend en charge aussi d'autres types de pathologies que le rachitisme comme les séquelles de brûlures ou de poliomyélites, les pieds-bots ... Les activités reposent sur un centre créé par AMD à Chakaria : le "Centre du handicap" qui grâce à son équipe locale tente d'apporter des solutions pour la prévention et le traitement de ces pathologies lourdes de conséquences.

Historique

1998    AMD est alertée par une augmentation importante de cas de rachitisme au Sud-Est du Bangladesh.
1999    Deux enfants sont opérés à Grenoble.
2001    AMD débute avec Kinésithérapeutes du Monde un programme de formation de rééducateurs à Chakaria.
2002    AMD crée une consultation du rachitisme et du handicap moteur de l'enfant qui permet d'élaborer des premiers protocoles de     traitement. Certains enfants sont opérés sur place par des orthopédistes français.
2003    Un atelier d'appareillage est construit. Des études sont lancées pour mieux identifier les causes de ce rachitisme. Poursuite des opérations chirurgicales.
2004    Un centre de consultations est construit. Un groupe international de convergence sur le rachitisme est créé.
2006    Un séminaire sur le rachitisme est organisé à Dacca. Poursuite des activités médico-chirurgicales.
2007    Un véritable programme de prévention et de dépistage précoce du rachitisme est mis en place avec l'aide de l'UNICEF. Un partenariat est établi avec l'hôpital mère-enfant de Chittagong.

2008    Reconnaissance officielle du centre de Chakaria par le gouvernement Bangladeshi.

2009    Début de l'autonomisation administrative du "Centre du handicap", poursuite des activités médico-chirurgicales.

2010    Plus de 15 000 enfants ont bénéficié d'une aide médicale ou nutritionnelle. Près de 600 enfants ont bénéficié d'une chirurgie orthopédique correctrice.

2011   une équipe lyonnaise (chirurgiens, kinés) se joint à nous et forme nos kinés à la technique de Ponseti , méthode la plus efficace pour soigner les pieds-bots.

2012   Un nouveau sous-centre ouvre ses portes à 60 Km de Chakaria. Tous nos kinés sont diplômés d’Etat et un de nos orthoprothésistes a suivi une formation poussée en Inde.

LES AXES DU PROGRAMME 

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AMD a créé un centre du handicap de l’enfant dans la ville de Chakaria. Ce centre qui s'est développé en plusieurs années comprend actuellement des salles de consultations et de kinésithérapie, un service de radiologie ainsi qu’un atelier d'appareillage. Aujourd'hui, 4 kinésithérapeutes, 4 travailleurs sociaux et 3 appareilleurs ont été formés par AMD en collaboration avec Kinésithérapeutes du Monde (KDM). Ils travaillent dans le centre sous la responsabilité d'un administrateur bangladeshi. Une équipe d'agents de santé rattachés à ce centre effectue le dépistage dans les villages ainsi que de l'éducation nutritionnelle.
 

La recherche
La connaissance et la compréhension de ce rachitisme sans carence vitaminée sont capitales pour prévenir et soigner cette affection. Pour cela, nous menons des études sur les causes et le traitement du rachitisme. En 2004, nous avons mis en place un groupe de recherche sur le rachitisme : le “Convergence Rickets Group”. Coordonné par le Dr T. Craviari, ce groupe réunit les meilleurs spécialistes internationaux du rachitisme dont les Pr P.Ficher (USA), J. Pettifor (Afrique du Sud), C. Meisner (Bangladesh), les Dr J. Arnaud (France) et T. Thacher (Nigeria). Les objectifs du groupe sont de faire reconnaître le rachitisme comme un problème de santé publique au Bangladesh et de faire progresser la connaissance de la maladie. Une conférence sur le rachitisme a permis de réunir tous ces intervenants à Dacca en janvier 2006.

La prévention

Prévenir le rachitisme est aujourd’hui une urgence car la maladie s’étend et touche déjà près de 10 % des enfants. Compte tenu de cette forte prévalence, il devient impossible de traiter tous les cas, et la prévention est la principale arme pour faire reculer la maladie. En collaboration avec les écoles, les dispensaires gouvernementaux et les organisations locales, nous avons mis en place depuis 2007 un large réseau de prévention et de dépistage précoce du rachitisme. Celui ci s'appuie sur des agents de santé spécialement formés. A un stade précoce, des améliorations peuvent être obtenues simplement par l’augmentation du calcium dans l’alimentation : c’est le rôle du conseil nutritionnel. A un stade plus avancé de la maladie, le traitement devient plus complexe et coûteux, mais reste possible grâce à l'administration de calcium et parfois de vitamine D.
 

Les soins médicaux
La consultation, assurée en grande partie de façon autonome par l’équipe locale, permet de soigner des milliers d'enfants handicapés. Pour le rachitisme, un protocole de traitement a été mis au point. Ce traitement est gradué en fonction de l'âge des enfants et de l'importance de la déformation : conseil nutritionnel, apport de calcium, attelles, chirurgie. Pour les autres causes de handicap (pieds bots, brûlures, poliomyélites, fractures, infirmités motrices d’origine cérébrale...) des soins de kinésithérapie sont réalisés. AMD et KDM ont mis en place dans le centre un atelier qui peut produire localement différents appareillages : chaussures orthopédiques, attelles, béquilles, fauteuils roulants… qui transforment la vie quotidienne de ces enfants.
 

La chirurgie

Les enfants les plus atteints relèvent d'un traitement chirurgical. Depuis 2002, 50 à 60 enfants sont opérés chaque année à Chittagong pour des pathologies curables : rachitisme, pied bot, séquelles de brûlures, de poliomyélite, de fractures, d’infections... Une équipe de chirurgiens et d'anesthésistes d’AMD coordonnée par le Docteur Craviari effectue une mission annuelle de plusieurs mois, afin de traiter les cas lourds qui ont été dépistés au cours de l'année. Ces opérations transforment la vie des enfants. Cependant, les conditions d’intervention de l’hôpital mère-enfants de Chittagong restent précaires et AMD apporte régulièrement son aide pour élever le niveau des soins. En 2008, des travaux d'infrastructure ont été réalisés. En 2010, un container d'équipements médicaux a été acheminé. Chaque année, nous améliorons la formation et l'autonomie du personnel soignant. Ces aides diminuent le risque chirurgical et bénéficient à tous les enfants hospitalisés.

L'autonomisation du centre

AMD, comme dans tous ses programmes, vise à autonomiser ses partenaires locaux dans un souci de "Développement". Pour cela, nous cherchons à doter le "centre du handicap" d'une gestion de plus en plus autonome. Régulièrement, un appui organisationnel et comptable est apporté par des missions expatriées et un suivi en France afin de donner les outils de gestion nécessaires. Un recouvrement local équitable des coûts des soins est encouragé, afin de permettre au centre de participer à ses propres recettes et à ses propres dépenses. Il s’appuie sur la participation des familles aux coûts des soins, en fonction de leurs moyens financiers. Le centre propose aussi des soins payants de kinésithérapie pour adultes. Cependant, compte tenu de l'immense pauvreté de la population, en particulier des familles atteintes par le rachitisme, il nous est nécessaire de prendre en charge beaucoup de ces traitements ainsi que les opérations chirurgicales.

FINANCEMENT

 Ce programme ne reçoit pas de subventions institutionnelles et AMD le mène uniquement sur fonds privés.

Le coût des soins, même relativement modeste, reste très difficile à supporter par les familles et c'est pourquoi nous avons développé une “Solidarité Médicale Internationale” (SMI). Ce concept consiste à faire participer les familles en fonction de leurs moyens financiers, la part restante étant à la charge de “parrains solidaires”. Ceci garantit aux enfants de recevoir des soins de qualité, une aide à la scolarisation et si besoin une aide nutritionnelle, quel que soit leurs statuts sociaux. Pour cela, nous comptons sur le générosité de tous à travers la possibilité de "parrainer" le programme en prenant en charge le coût des soins des enfants. Toutes pathologies confondues, nous estimons actuellement le coût global du traitement d'un enfant à 200 €. Ce coût modeste en France, représente pour un enfant au Bangladesh un espoir immense : celui de retrouver la marche.

FLASHS ACTUALITES PROGRAMME

Novembre 2013 :   

Reprise des missions d'encadrement du Centre de Chakaria : Françoise Boisvert, expert comptable a audité les comptes du centre et les factures pour garantir l'emploi des dons envoyés. Freddy Balestro a revu le dossier de plus de 800
consultants pour en préparer l'exploitation informatique. Il a aussi travaillé à l'amélioration de la sécurité dans l'atelier.
Bernard Parent, médecin, a revu avec les Kinés 400 enfants: le bon résultat du traitement médical a permis de clore 150 traitements sur un succès.   

-         Octobre 2013 :

        Rendez-vous à Gap, au festival « Alimenterre » le 16, pour la projection de notre film « L’énigme de Chakaria ».

-         Juillet 2013 :

        Soirée de bienfaisance à l’Académie de Montolivo de Villefranche sur Mer : de nouveaux parrains pour le programme !

-         Juin 2013 :

        l’Association du Quartier de Fontreyne organise une nuit de la couture (confection et vente) au profit des enfants du Bangladesh.

-          Mai  2013 :

        la journée festive à Gap au profit du programme (expo photos, projection de films, repas dansant) connaît un grand succès et les recettes permettront  de soigner de nombreux enfants.

-          Achat d'une table d’opération supplémentaire pour l’hôpital de Chittagong, remplacement de l’ appareil de radiologie et du four à attelles pour le Centre de Chakaria.

-          Avril 2013 :

        Malgré l’absence de nos volontaires, le programme continue d’évoluer. Ce mois-ci, 1^ère intervention chirurgicale à Chakaria par le Dr Taslim.

-         1^er trimestre 2013 :

        3 missions chirurgicales ont eu lieu, mais la dernière fut périlleuse en raison des  violentes manifestations politiques qui ont secoué le pays. Les missions suivantes ont du être ajournées.

-          Janvier 2013 :

        une convention est signée pour 5 ans avec l’Hôpital Mère-Enfant de Chittagong, qui s’engage à prendre progressivement en charge les salaires de nos kinés et à appliquer notre barème de facturation des soins en fonction du niveau social des familles. Notre Centre de Chakaria devient un satellite de l’hôpital, ce qui va garantir sa pérennité.

Novembre 2012 :

Ouverture du nouveau centre de consultations avancées d'Ukhia grâce au soutien de la Fondation Michelham. Il permet d'organiser le dépistage avancé et le suivi des traitements à 3 heures de route du Centre de Chakaria.

Octobre 2012 :

Rénovation de l'installation du Centre de Chakaria, installation d'un nouveau groupe électrogène et d'un système de régulation du courant électrique, en partenariat avec "Electriciens Sans Frontières".

Mars 2012 :

Signature d’une convention de coopération avec l'organisation bengali "zero club foot". Cette organisation s'engage à financer l'ensemble des soins non chirurgicaux nécessaires à la prise en charge des enfants atteint de pieds-bots. Ce relais bengali nous permet d'espérer en plus de l'autonomisation professionnelle, une autonomisation financière partielle du Centre de Chakaria.

Mars 2012 :

 Début de la construction d'un sous-centre à Ukhia permettant de faire des consultations avancées et un dépistage plus précoce des cas de rachitisme. Coût : 25 000 €

Avril 2012 :

Le Dr Taslim réalise seul ses premières interventions chirurgicales

Janvier à mars 2012 :

105 enfants sont opérés par les volontaires d'AMD et le Dr Taslim.

Octobre-Novembre 2011 :

Invitation en France du Dr Taslim Uddin à une formation unversitaire dans les hopitaux de Gap et de Lyon pour finaliser sa formation chirurgicale.

Septembre - octobre 2011:

Mission médicale (Dr Bernard Parent et Dr Jacques Grison) : suivi des enfants rachitiques traités médicalement depuis plusieurs années. Confirmation de l'efficacité de ce traitement dans plus de 90 % des cas.

Février et Décembre 2011 :

Deux missions de formation concernant la prise en charge des pieds bots selon la technique de Ponsetti

Avril 2011:

Mission d'électricité sans frontière. Mission préparatoire à la mise à niveau de l'approvisionnement en électricité du centre de Chakaria qui est plus que précaire et pénalise au quotidien l'équipe soignante.

Janvier-Mars 2011:

85 enfants sont opérés de graves déformations osseuses ou d'autres handicaps moteurs

Janvier 2011:

 Le Dr Thierry Craviari anime avec le Dr Immam Uddin (Chirurgien orthopédiste Bengali) et Shahidul Haque (président de l'association des handicapés du Bangladesh : SARPV) un séminaire de sensibilisation et de formation concernant le rachitisme au Bangladesh. Ce séminaire aura lieu à l'hopital mère enfant de Chittagong, notre partenaire chirurgical depuis 2005.

REMERCIEMENTS

Depuis 2001, nous avons reçu le soutien du Ministère français des Affaires Etrangères, des fondations Michelham, AnBer, Children Action, Alliance, Frères d’Espérances, et Gloria Mundi, le soutien du Rotary International, des clubs Rotary de Voiron et  de Gap, de Sodexho ainsi que de nombreux donateurs privés qui nous ont permis de construire et équiper le "centre du handicap" de Chakaria..

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